隨著文明進步、世界病毒變種性多樣,以及人類飲食和生活習慣改變,罕見疾病的比例也逐年增加,其中有許多患者的飲食方式也和一般常人不同,需要透過專用的營養品來補充生活的需要。只是這些營養品價格不低,更是一筆持期的開銷,往往都超過許多家庭能夠負擔,更遑論環境困苦的弱勢家庭。
安得烈慈善協會目前服務的罕見疾病和特殊狀況個案約有398位,其中,大部分為天生罕見疾病兒童,其則其他因素導致癱瘓或重病。知道患者的不易,也同理照顧者的辛苦,協會特別為重症與罕見疾病者設計「專案食物箱」,專案食物箱的內容物皆不同,主要針對受助者的疾病狀況需求,提供需要及指定的營養品;除此之外,也依個案需求提供尿布及濕紙巾,減輕日常耗材的採購費用,給予案家穩定的照顧資源。
可愛的宇安(化名)才出生幾天,就確診罹患罕見疾病-SMA脊髓肌肉萎縮症,此疾病影響嬰兒語言、行走、呼吸和吞嚥功能,並使肌肉逐漸喪失控制能力,宇安因無力自主進食,在腸胃上裝了鈕釦型胃造口,十分辛苦。
安得烈慈善協會透過專案食物箱關心宇安已3年,從只能軟趴趴躺在爸媽懷中,到現在能獨立坐在椅子,甚至開始嘗試自己咀嚼食物、練習咀嚼肌,雖然還無法吞嚥,但已是很大進步!爸爸欣慰地說道:「宇安除了定期回診,平時的飲食也很重要,還好協會幾年來,每個月提供這麼好的營養品,讓宇安攝取需要的營養,也讓我們能專心照顧孩子,真的很感謝你們!」宇安不僅有父母陪伴,更是被眾人的愛心托住,在艱困的環境下努力成長!
透過客製化的專案食物箱,協會期盼不僅給予疾病中的孩子穩定營養,也減輕照顧者在資源上的經濟重擔,讓陪伴關懷成為受助家庭進步和盼望的動力。